Un projet expérimental dans le champ de la santé mentale : savoirs d’expérience et savoirs professionnels

 « On a vécu ce qu’ils ont vécu et on peut trouver des choses pour les aider » (Pair)

« Si j’avais eu un problème de santé mentale, est-ce que ça me rendrait plus pertinent auprès des gens qui ont un problème de santé mentale ? Je n’en ai aucune espèce d’idée puisque je ne peux pas me transcrire dans cette réalité. […] Peut-être que oui, peut-être que non. » (Psychiatre remplaçant, Suivi intensif)

« [D]e savoir que quelqu’un n’aura pas besoin de moi. Je suis ici et tu vas dire que tu n’as pas besoin de moi et que tu vas aller voir le pair aidant ? Alors c’est l’ego. Quand tu es professionnel, ça dépend de ta formation, mais il y a des fois, c’est plus difficile de laisser sa place à l’autre. » (Responsable d’activités cliniques, Suivi intensif)

«  On se demandait au sein de l’équipe : est-ce que quand il est stabilisé, il se souvient de ce qu’il a fait lorsqu’il était en manie ? Est-ce qu’il peut éprouver de la honte ou il ne s’en souvient pas ? C’est des nuances. Qui peut nous donner ces réponses en dehors de quelqu’un qui l’a vécu ? » (Responsable d’activités cliniques, Suivi d’intensité variable)

Ces citations, recueillies lors de mon terrain de doctorat, illustrent la complexité des liens entre vécu, savoirs d’expérience et savoirs professionnels dans le domaine de l’intervention psychosociale auprès de personnes avec des problèmes de santé mentale. Elles évoquent également l’interaction de plus en plus fréquente entre, d’une part, les employés du réseau de la santé et des services sociaux et, d’autre part, les usagers qui sont appelés à devenir partie prenante des transformations des institutions publiques. Cet appel à la participation des usagers peut être lu comme l’ouverture des institutions publiques à des savoirs expérientiels que les membres qui les composent – qu’ils soient intervenants, gestionnaires ou chercheurs – ne possèdent pas²,  permettant d’enrichir leur compréhension et action dans le champ du social et de la santé.

Expérience et expertise

Les inégalités économiques qui traversent le monde social sont les plus visibles. Ces inégalités reflètent différents rapports de pouvoir, dont une des dimensions est la hiérarchisation des savoirs. Celle-ci prend différentes formes, qu’il s’agisse de non reconnaissance ou encore de dévalorisation de la parole et des savoirs d’une partie de la population qui – en limitant l’accès à la parole et à la prise en compte des membres de certains groupes – renforcent, à leur tour, les rapports sociaux inégalitaires. C’est particulièrement le cas des personnes qui vivent avec des problèmes de santé mentale et qui subissent le préjugé que leurs problèmes amoindrissent leur capacité de penser. Les intervenants ne sont pas en reste, puisqu’ils peuvent également subir le poids des normes de gestion et des données probantes qui ont tendance à marginaliser leur expérience clinique ou à ne pas en tenir compte (Glasby et Beresford, 2006).

Ces réflexions sur le discrédit de la parole et des savoirs d’expérience trouvent un écho dans l’histoire de la pensée sociale dans les préoccupations d’auteurs qui se sont intéressés à la question suivante : quelle place accorder à l’expérience lorsqu’on souhaite agir sur le social ? Un débat oppose deux grandes traditions intellectuelles. D’une part, la tradition socialiste qui a donné naissance à l’État-Providence selon laquelle l’intervention publique est trop complexe pour être confiée à des citoyens ordinaires. Celle-ci doit faire l’objet d’une planification rationnelle dont la mise en œuvre est confiée à des experts du social qui sont les mieux placés pour accomplir ces tâches. D’autre part, la tradition libérale qui considère la planification rationnelle de la société comme dangereuse pour les libertés individuelles et, surtout, comme un projet voué à l’échec, car les savoirs scientifiques sont toujours faillibles et détachés des réalités du terrain. Cette tradition promeut une revalorisation des savoirs locaux détenus par les citoyens avec, pour corollaire, une décentralisation et une réduction de l’intervention étatique au profit du marché dont le fonctionnement est garant d’une autorégulation.³

Au Québec, les études sur la participation publique des citoyens ou « usagers » des services de santé mentale constatent, d’une part, l’existence de monopoles professionnels et, d’autre part, des formes de participation thérapeutique (pour le bien des usagers) ou cosmétique (pour bien paraître) qui limitent la capacité des usagers de transformer les institutions (Clément et al., 2012 ; Gagné et al., 2013). Lorsqu’il y a participation, celle-ci se limite souvent à la négociation du traitement médical ou à la consultation de certaines communautés, mais sur des enjeux fixés d’avance par les institutions publiques.

Dans le cadre de ma thèse, je me suis intéressé à ces enjeux à partir d’un cas d’étude : la participation des pairs dans le projet de recherche et de démonstration Chez Soi Montréal (2009-2013) qui visait à évaluer l’efficacité et le coût économique d’une intervention donnant un accès prioritaire au logement à des personnes qui vivent dans la rue avec des problèmes de santé mentale, ainsi qu’à un suivi clinique.⁴ Une dizaine de personnes (des pairs) avec un parcours expérientiel similaire aux participants qui recevaient des services, étaient employées pour faire valoir leur savoir expérientiel des problèmes de santé mentale auprès des chercheurs, intervenants et gestionnaires du projet. Trois d’entre elles avaient une certification de pair aidant leur permettant d’intégrer les équipes cliniques en tant qu’intervenants.

Les données empiriques ont été recueillies au cours de deux années d’observation participante des activités de ce groupe de pairs et d’une cinquantaine d’entrevues individuelles semi-dirigées réalisées avec les membres du projet. Je me suis servi de ce cas pour questionner, d’un point de vue épistémologique, la nature du savoir d’expérience des pairs, sa qualité propre et ses liens parfois flous avec les savoirs experts qui lui sont souvent opposés et, d’un point de vue relationnel, les rapports établis entre les pairs et leurs collègues chercheurs, intervenants et gestionnaires ainsi que la manière dont leur savoir d’expérience était mobilisé dans ce projet.

Reconnaissance

Dans les débuts du projet, plusieurs situations illustrent une tension entre la volonté des pairs de faire valoir leur savoir expérientiel et la volonté de leurs collègues – chercheurs ou intervenants – de préserver leur monopole professionnel. Ce fut le cas lorsqu’il a fallu décider qui – d’une cheffe d’équipe ou des pairs aidants – étaient le mieux placé pour enseigner l’approche du rétablissement aux intervenants. Ce fut également le cas dans une équipe de recruteurs des participants au projet où la présomption qu’un pair ayant connu l’itinérance possédait une connaissance plus fine du milieu de la rue que ses collègues chercheurs était contestée par ces derniers, qui revendiquaient, eux aussi, une connaissance de la rue acquise au fil de leur présence sur le terrain et de leurs lectures.

Dans ces situations, les pairs cherchent à gagner la considération de leurs collègues et à se valoriser en revendiquant le monopole de la connaissance de la réalité vécue par les participants, alors que leurs collègues font valoir leur formation universitaire et leur engagement sur le terrain auprès des gens qui vivent certaines réalités. Face à ces comportements, qui ont tendance à polariser les relations entre les pairs et leurs collègues, la reconnaissance de postures complémentaires dans l’intervention est favorisée par l’attitude des pairs qui n’imposent pas la compréhension de la situation des participants du projet sous l’angle de leur seule expérience. Ils vont plutôt interroger, aiguiller et renforcer le jugement de leurs collègues, ce qui suppose de la part de ces derniers une ouverture au questionnement de leurs pratiques. La place accordée à leur savoir expérientiel est d’autant plus grande que les pairs aidants invitent à « aller plus loin » dans l’examen d’une situation, selon le témoignage d’un travailleur social. Elle repose également sur le respect de l’expertise des intervenants et la reconnaissance de leur propre ignorance dans certains domaines, tels que l’interaction entre la toxicomanie, les problèmes de santé mentale et l’univers de la médication.

Alors que l’information est dispensée et recueillie, le savoir est produit dans le cadre d’une relation où entre en jeu la reconnaissance de différents points de vue qui couvrent les points aveugles des autres savoirs. Le savoir de chacun se déploierait lorsque, selon la coordonnatrice de la recherche, on prend le temps d’« écouter et laisser la place à autre chose, [à] ce qu’on n’est pas habitué à entendre » et à « remettre en question ses conceptions ».

Les entrevues ont également permis d’identifier plusieurs pratiques que les pairs aidants ont contribué à développer ou à améliorer au sein des équipes cliniques, telles que : adopter un vocabulaire moins stigmatisant, relativiser les diagnostics en les tenant pour des « perspectives diagnostiques », s’appuyer sur les besoins exprimés par les participants, attendre et voir de quelle façon la situation évolue avant de forcer un participant à prendre ses médicaments, intervenir plus tôt lorsqu’un participant semble rendu « trop loin » dans ses symptômes, référer vers des ressources alternatives en santé mentale, renseigner les intervenants sur les symptômes apparaissant en situation de crise et promouvoir des pratiques qui favorisent la responsabilisation des participants. Dans ces équipes cliniques, où les collaborations entre les pairs aidants et leurs collègues ont été les plus fructueuses en cours de projet, les pairs aidants ont favorisé l’orientation des équipes cliniques vers une approche centrée sur le rétablissement.

Apports

L’expérimentation qui a été menée au sein du projet Chez Soi concerne un domaine précis, à savoir l’univers de la santé mentale et de l’itinérance. Elle est cependant transposable à d’autres domaines et auprès d’autres populations stigmatisées qui ne sont pas ou peu entendues par le système public de la santé et des services sociaux.

Ce projet est porteur d’un certain nombre de leçons, ouvrant la voie à des rapports horizontaux entre les savoirs et à une prise en compte du savoir d’expérience. Cette prise en compte n’est pas simplement une intégration de ce savoir dans un savoir expert plus englobant, comme le redoutent les critiques libérales de la technocratie, mais la production d’un savoir inédit qui résulte de la mise en commun de différents savoirs. Si elle reconnaît la diversité et la richesse des savoirs expérientiels, l’analyse que nous proposons dans la thèse ne conclut pas – comme le soutiennent les critiques de l’interventionnisme étatique – qu’il faut abandonner toute velléité d’organisation du social au profit d’interactions réglées par le marché et la rationalité de chaque consommateur.

Notre analyse renforce plutôt le constat de la nécessité de projets publics expérimentaux fondés sur l’expérience de vie des usagers des services et alimentés par l’expérience clinique et de recherche des intervenants et des chercheurs. Le défi, pour le réseau de la santé et des services sociaux, est de fonder des programmes d’intervention qui défient la hiérarchie des savoirs professionnels au profit d’une approche de co-construction des savoirs et des pratiques dans laquelle on reconnaît l’apport de chaque savoir et son caractère irréductible par rapport aux autres savoirs, afin de cerner au mieux les réalités vécues par les usagers.