Le film autobiographique comme action de citoyenneté autonome

« […] non moins sérieusement que les sciences, les arts doivent être considérés comme des modes de découverte, de création, et d’élargissement de la connaissance au sens large d’avancement de la compréhension […] ». Manière de faire des Mondes, Nelson Goodman (1978, p.146) 

Comme l’écrit, le cinéma documentaire peut être révélateur de qui nous sommes. Tout comme il peut être une manière de rendre compte de la façon dont on s’éprouve. Parfois exclu-es, discriminé-es et réduit-es par le regard des autres qui font de nous un cas. Comme le fait remarquer Phillipe Lejeune dans un article de Sylvie Beaupré (1988, p.13) : « La focalisation du récit sur un je réel modifie les techniques narratives du documentaire. Elle ouvre la porte à une plus grande subjectivité et amène une recherche vraiment personnelle ».  

C’est dans cette optique, celle d’une démarche de recherche personnelle, que Brigitte, co-autrice de cet article, a envisagé son documentaire autobiographique. D’une durée de 49 minutes, le film relate chronologiquement, des années 1960 jusqu’à aujourd’hui, le parcours d’une patiente, en l’occurrence la réalisatrice, dans notre système de soins. Diverses techniques cinématographiques sont employées pour donner vie à ce parcours : films d’archives familiales, personnelles, artistiques et médicales¹, animations pas-à-pas², dessins animés et narrations.  

Nous partons donc de ce film pour démontrer que le documentaire autobiographique peut servir d’outil pour révéler l’existence d’inégalités³ dans les rapports soignant-es/soigné-es autant qu’il est capable de susciter, dans une optique de participation citoyenne, l’amorce d’un processus de médiation visant la reconnaissance du savoir des patient-es. Ce, tout en mettant en lumière que l’autobiographie filmique peut aussi mettre en relief les risques liés à une prise de parole citoyenne concernant le système de soins⁴. 

Le film

« Imager la “souffrance physique toute nue” équivaudrait, de façon obscène, à livrer les victimes “en pâture au monde qui les a assassinées”, mais “un art qui ne voudrait pas les voir serait inadmissible au nom de la justice” ». Theodor W. Adorno, cité par Dominique Baqué (2004, p.194) 

Au tout début du film, nous pénétrons dans l’univers intime de la cinéaste où, dès son plus jeune âge, assaillie par une maladie chronique — l’atopie⁵ —, elle sera hospitalisée et séparée de ses parents. Nous sommes en 1966. Débute alors, par une vue de l’intérieur, son long apprentissage du système de soins : les hospitalisations, le rôle des médecins, le recours aux médicaments comme avenue exclusive de traitement, la mise à l’écart des proches, l’isolement de la patiente, la bureaucratie et le manque d’écoute. Le film présente ce long apprentissage en l’illustrant de diverses façons pour que nous soyons à même de voir et d’entendre diverses déclinaisons d’iniquités dans les rapports entre soignés-es et soignants-es.  

Les liens et les codes QR donnent accès aux extraits du film qui sont décrits. Le minutage permet de les situer dans la chronologie du film. La version intégrale de Chroniques hospitalières est disponible sur la plateforme Les films du 3 mars⁶. 

Par l’utilisation d’une voix off, de photographies et de films d’archives, la cinéaste introduit ses parents. Le journal intime de sa mère, reproduit à l’écran, évoque ensuite son difficile accouchement et l’hypothèse d’un traumatisme. Ce dernier est métaphoriquement représenté en dessins. C’est le début du film.  

Dans l’extrait Le Mariage, la mise au monde et le chaos qui s’annonce, la cinéaste illustre tout d’abord, à partir d’archives familiales et de photographies, le refus des soignant-es de prendre en considération une interprétation du traumatisme éprouvé par ses parents au moment de sa naissance. 

L’un des problèmes centraux, comme l’évoque Aloisio Alves (2016), dans les rapports entre patients-es et médecins, est celui de l’écoute. Idéalement, une écoute non-hiérarchisée, humaine et sensible. Toujours selon Alves (2016, p.167), « La voix la plus écoutée [reste] c’est celle des organes et des symptômes, des examens et des analyses. La voix de l’expérience de la vie avec une maladie, celle de l’expérience de soin d’un malade […] est, quant à elle, beaucoup moins écoutée. ». Et c’est justement ce que cet extrait révèle : le manque d’écoute et la non-prise en compte des savoirs d’expérience de ses parents.

Performance filmée devant public dans laquelle l’artiste est enveloppée dans de la pellicule alimentaire, le second extrait (La Femme Saran’wrap) illustre l’épreuve de la dépossession, c’est-à-dire de la subtilisation de l’entièreté de l’être par le champ médical qui réduit, lorsque l’écoute n’y est pas, l’individu à la maladie qui l’accable. Pour le décrire plus directement, ce sentiment fait en sorte que l’individu cesse de se considérer elle ou lui-même dans sa globalité pour devenir, une fois sous l’emprise de l’hôpital, une matière silencieuse et soumise. Ainsi, c’est par la création d’une performance devant public visant une réappropriation de son intégralité que ce sentiment de dépossession est abordé. L’artiste y expose une part de sa vie marquée par la maladie chronique, les traitements reçus et les traumatismes hospitaliers. Précisons, au bénéfice du lectorat, que cet extrait comporte des scènes de nudité.  

L’extrait qui suit, intitulé Le bureau de la dermatologue et le vieux monsieur met de nouveau en lumière, mais sous un autre angle, cette non-reconnaissance de la globalité de la personne malade. Brigitte, cette fois transformée en témoin, rend visible et audible une façon réductrice d’administrer des soins sur un patient autre qu’elle. Sous nos yeux se construit en blocs LEGO le bureau de la dermatologue où, en attente de soin, la patiente est témoin d’une intervention prodiguée sur un homme âgé. Ce qui a pour effet de faire ressurgir, chez elle, un sentiment qui la taraude depuis longtemps : le désarroi. 

Pouliot (2012) s’étant intéressée aux maladies chroniques déclare que « le modèle médical traditionnel qui vise la guérison n’est pas adapté à ce genre de maladies » (p.245-246). Elle conclut avec ces mots : « Le modèle médical doit céder sa place à un modèle plus ouvert et créatif » (p.246). McAll (2017), bien qu’il n’ait pas explicitement porté son regard sur les maladies chroniques et les soins de santé, mais plutôt sur la gestion technocratique des dysfonctions, met clairement en relief que plus une personne se retrouve accablée par un cumul de problèmes — transposons cet état de fait à une personne accablée par une maladie chronique — plus elle sera segmentée en unités diverses. Il ajoute, ce qui nous rapproche de la façon dont Brigitte s’éprouve dans le système de soins, que « c’est l’individu dans sa globalité qui disparait » (McAll, 2017, p.108).  

L’extrait intitulé Cellulite et multiplication des soins illustre cette épreuve révélée par McAll (2017). Avec comme support visuel une série de dessins animés, la narratrice, en voix off, donne des explications sur le retour foudroyant de la cellulite et son sentiment de désappropriation à l’égard du système de soin.

D’une part, le film arrive à la même conclusion que Pouliot (2012) en ce qui concerne l’importance d’une révision en profondeur du système de soin. D’autre part, la cinéaste a éprouvé singulièrement ce que McAll (2017) traduit par la disparition d’un soi intégral.  

Le dernier extrait que nous retenons, La dimension négligée des soins : la personne dans sa globalité, s’avère ainsi être un plaidoyer pour revisiter le système de soins. La réalisatrice évoque la nécessaire révision, en profondeur, des offres de service en santé et en services sociaux, et de l’éventualité de mettre le patient au centre des décisions. 

Prise de parole 

Initialement, Brigitte s’intéressait à l’expérience de la maladie et des soins qu’elle et ses proches avaient vécue, dans une perspective de création. Elle souhaitait transcender cette expérience en matière cinématographique en réalisant un essai documentaire poétique. Elle ne cherchait pas nécessairement à initier un dialogue avec des membres rattaché-es au réseau de la santé et des services sociaux. Dit en d’autres termes, le film ne fut pas conçu dans une optique d’art engagé, dont la finalité serait, pour reprendre les mots de Lewis Hine⁷, de « montrer des choses qui doivent être corrigées ».  

Ainsi, il importe de faire une distinction entre la participation citoyenne et une action citoyenne autonome qui, dans notre cas, concerne une cinéaste qui donne à voir son parcours biographique de malade chronique dans le système hospitalier au Québec. Comme le rapportent Godrie et al. (2018) : « La participation citoyenne présuppose l’existence d’espaces de rencontres, d’expression d’une diversité de paroles et de mise en commun d’expériences et de savoirs ». Et c’est dans ce sens que le film Chroniques hospitalières ne peut prétendre être le fruit d’une telle démarche⁸. 

C’est seulement au cours des démarches de diffusions et lors des diverses présentations publiques en salles, au Québec et en France, entre 2021 et 2023, qu’elle a entrevu dans Chroniques hospitalières un potentiel certain pour susciter un dialogue. En racontant son histoire personnelle par le biais d’un film intime et non conventionnel, elle abordait des enjeux qui rejoignaient le public ou les intervenant-es dans leur propre expérience de partenariat de soin, de santé intégrative et de maladie chronique. C’est alors qu’elle a pris conscience de la démarche de citoyenneté dans laquelle elle s’était engagée. 

Dans le cadre de l’approche « partenariat-patient », on suscite l’implication active des patient-es à l’intérieur du système de soins (CEPPP, 2022). Cette approche dorénavant promue par le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) se met en place dans tous les CISSS et CIUSSS du Québec depuis la fin des années 2010 (MSSS, 2018). Ces ressources, souvent appelées « Bureaux du patient partenaire », se déploient sous diverses formes. Elles demeurent néanmoins peu visibles à la population. Ainsi, c’est seulement à la sortie du film, grâce à une présentation en juin 2022 au Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) de l’Université de Montréal que Brigitte en découvre l’existence. Elle contacte ensuite plusieurs de ces bureaux pour proposer son film à des fins de dialogues autour de son expérience de malade chronique. L’accueil de cette offre par les intervenant-es de première ligne est ouvert et intéressé. On souligne l’importance de sa démarche citoyenne et la pertinence de sa parole comme patiente.

Or, quand arrive le moment de concrétiser ce dialogue à partir de son film autobiographique, tous-tes se désistent sous divers prétextes, dont celui de ne pas cadrer avec les priorités organisationnelles, dont les plans de communications et les plans stratégiques. Ainsi, suite aux commentaires reçus, elle comprend que les instances décisionnelles des divers bureaux de patient-partenaire de CISSS et de CIUSSS ne pouvaient présenter son film, faute de pouvoir en entériner tous les propos.  

Ce revirement de situation peut s’expliquer à partir de plusieurs prismes analytiques. Nous retiendrons une avenue décrite par McAll (2017), pour qui « [l]’idée même d’une chaîne de commandement technobureaucratique laisse supposer que des savoirs indépendants et externes ne peuvent être entendus et incorporés que par le sommet de la hiérarchie (si le sommet veut bien les entendre), l’accès aux niveaux inférieurs étant quant à lui limité, voire fermé » (p.107). Il s’agit là d’un exemple qui illustre les limites d’une action citoyenne : lorsque ce type d’action émanant de la base ne trouve pas de résonance au niveau des expert-es en participation citoyenne, affilié-es à diverses organisations qui en délimitent les contours, il y a quelque chose qui ne fonctionne pas, qui ne fonctionne plus.  

À l’accusé de réception du refus de diverses constituantes du réseau de la santé et des services sociaux, Brigitte n’a pas baissé les bras, comme en témoigne cette missive expédiée à ses différents interlocuteurs-trices de divers CISSS et CIUSSS. 

Janvier 2023, 

Bonjour à vous, 

[…] En 2022, nous avons conjointement envisagé la possibilité de présenter mon film Chroniques hospitalières dans vos milieux. Alors que vous avez tous et toutes démontré de l’enthousiasme au départ, aucune diffusion ni rencontre n’ont eu lieu. Quoique je trouve attristant ce pas de recul de votre part, je le comprends. Cette démarche de diffusion que j’ai entreprise à l’hiver 2022 m’a permis de constater combien il est difficile d’opérer les changements que vous tentez de mettre de l’avant dans le cadre rigide des CISSS et des CIUSSS. Certes, on veut que la parole du patient soit entendue, mais celle-ci doit idéalement correspondre à vos finalités propres.

De plus, je suis consciente que certains choix personnels et enjeux soulevés dans le film, dont celui entourant la promotion de la santé intégrative⁹, ne font pas partie du discours et des pratiques qui prévalent autour du partenariat-patient dans vos organismes. Celui-ci demeure centré sur le recours aux soins médicaux actuellement reconnus par le système de santé. Néanmoins, il est intéressant d’observer que la Stratégie de l’OMS pour la médecine traditionnelle 2014-2023¹⁰, suggère l’intégration de ces médecines (aussi appelées complémentaires) aux systèmes nationaux de soins de santé. […]

Ainsi, avant de laisser tomber mes démarches auprès de vous, je voulais simplement vous remercier de l’attention que vous avez portée à ma proposition et vous signifier que je demeure disponible à collaborer avec vous comme patiente-partenaire ou cinéaste au moment qui vous semblera opportun. 

Salutations distinguées 

Brigitte Lacasse 

Le choix du Je 

En sciences sociales, lorsqu’un-e sociologue décide d’utiliser une part de sa vie intime pour se raconter au monde cette procédure risquera, mais pas toujours, de soulever certaines appréhensions. Notamment dans des cercles d’initié-es où des versions dogmatiques de la science prévalent. Le pourquoi de cet étonnement réside, en partie, dans la manière dont nous entrevoyons, notamment par l’entremise de l’enseignement universitaire, l’exercice de ce métier où le désir de comprendre devrait tout d’abord s’orienter en direction de la condition humaine et sociale d’autrui. Cet antagonisme dans les façons de concevoir la production des savoirs met en relief une très ancienne confrontation rigoriste entre objectivité et subjectivité. Or, à partir des travaux de Devereux (1967), il nous est dorénavant impossible d’exclure la part subjective¹¹ des chercheurs-euses dans leur quête de savoir. En résulte un savoir de première main qui, dans tous les cas, nous concerne singulièrement de prime abord, mais aussi un savoir qui permet d’en apprendre davantage sur la nature complexe des interactions sociales, des sentiments, des émotions et, dans certains cas, de diverses formes de ségrégation, d’humiliation et d’exclusion découlant directement du façonnement social de notre identité.  

Le récit de Didier Eribon Retour à Reims (2010) est un exemple, parmi tant d’autres, d’une incursion sociale dans des époques où l’on revisite autobiographiquement sa famille, sa classe sociale, les valeurs morales, les normes et les mœurs venant se poser sur soi et qui, dans le cas d’Eribon, se traduisent par le poids de l’homophobie éprouvée dans sa jeunesse.

Il y a aussi En finir avec Eddy Bellegueule, un roman d’Edouard Louis (2014) qui retrace autobiographiquement ses épreuves d’humiliation liées, comme chez Eribon, à son orientation sexuelle. Et puis il y a moi, Robert Bastien, qui dans un chapitre de livre intitulé Pour une improbable méthode (2016), raconte une part de mon histoire familiale, parfois très tordue, à partir d’un entretien avec ma mère, Géraldine Valade.  

La crainte de dévoiler une part intime de soi est forte en sciences humaines et sociales. À ce chapitre, j’ai eu droit à de petits rappels après la publication, arguant qu’il aurait sans doute été préférable d’employer un nom fictif plutôt que le mien, car je venais de faire tomber un voile qui couvrait une part importante, et surtout intime, de mon enfance, de mon être. À ma manière, et comme le fait Brigitte Lacasse dans son film Chroniques hospitalières, je me suis déshabillé. Et c’est en discutant avec des proches, dont Brigitte, avant de soumettre cette publication, que j’ai décidé d’assumer pleinement le choix du Je. Et je n’ai pas de regrets. 

Ces exemples tendent à démontrer que l’autobiographie écrite est un révélateur valide et sensible de notre façon de rendre compte de la nature complexe des interactions humaines et sociales. Si nous transposons cette façon d’appréhender et de penser au film autobiographique, et ici plus spécifiquement aux Chroniques hospitalières de Brigitte Lacasse, on constate que le documentaire autobiographique peut agir de la même manière par le biais de la voix, de l’image animée et de la musique.  

Modestie 

« Je doute que mon travail puisse parvenir à modifier le cours des choses. Tout ce qu’il peut faire, c’est aider les individus, les groupes et les institutions, et aussi de plus larges sections de la société consciente, à conserver un certain niveau d’esprit critique, de compréhension de ce qui se passe ». Krzysztof Wodiczko, cité par Dominique Baqué (2004, p.122). 

L’artiste Krzysztof Wodiczko nous ramène finalement à la modestie, en commentant avec nuance l’impact de ses travaux, qu’il s’agisse de son Homeless vehicule¹² (1980) qui illustre le paradoxe de la visibilité et de l’invisibilité (ou la dissimulation) de l’itinérance dans la ville de New York, ou de ses Homeless projections¹³ (2014) diffusées sur la façade de la Place des Arts à Montréal, qui donne à voir et à entendre la voix de sans-abris. Retenons de la candeur de pensée de Wodiczko que le film Chroniques hospitalières, de même que les diverses formes d’action citoyenne ou, plus largement, toute action visant à exposer et, dans certains cas, dénoncer l’exercice de la domination sous toutes ses formes, ne sont jamais garants d’un rééquilibrage des rapports humains et sociaux inégalitaires.  

Toutefois, il apparaît ainsi que le domaine de l’art est, tout autant que les sciences sociales, en mesure de rendre visible l’exclusion et les discriminations. Qu’elles soient écrites ou filmées, les autobiographies ne font pas que mettre en relief le parcours singulier d’un-e auteur-trice et de son interprétation du monde. Elles offrent un accès direct à la façon dont nous sommes entrevu-es, dans le temps et l’espace, par la société et les institutions en fonction de nos origines, de notre classe sociale, de nos orientations, de nos souffrances, de nos tumultes et, parfois, de nos félicités.